Trzecia edycja Wambierzyckiego Balu Charytatywnego, który odbędzie się w lutym 2020 r., poświęcona będzie zbiórce pieniędzy dla Kasi Gajewskiej z Krosnowic. Jest szansa, żeby Kasia, która od lat cierpi na rzadką chorobę Wilsona, mogła zacząć porozumiewać się z otoczeniem – po raz pierwszy od wielu lat.
– Naszym marzeniem jest znowu porozmawiać z córką, wiedzieć, co ma nam do powiedzenia – mówi Bogusław Gajewski, tato Kasi z Krosnowic dotkniętej rzadką i niebezpieczną chorobą metaboliczną. Kasia ukończyła ze świetnymi wynikami L.O. im. Bolesława Chrobrego w Kłodzku (rocznik 1996-2000) oraz z wyróżnieniem wydział filologiczny Uniwersytetu Opolskiego w Opolu. Jest rok 2007, dziewczyna ma 27 lat i jest świeżo upieczoną magister. Nie od razu wiedzieli, że coś jest nie tak. – Zawsze była żywiołowa, zawsze miała coś do powiedzenia, ale nagle zaczęła wolniej mówić, trzęsły się jej ręce i zmienił wzrok – opowiada tato Kasi. – Z początku myśleliśmy, że to stres po intensywnej nauce, ale dopiero półtora roku później została postawiona prawidłowa diagnoza – podkreśla.
Okazało się, że to neurologiczna postać choroby Wilsona, nazywanej zwyrodnieniem soczewkowo-wątrobowym, której istotą jest odkładanie się nadmiaru miedzi w narządach, głównie w wątrobie i w mózgu, ale także i w rogówce, sercu i nerkach. W leczeniu podaje się najczęściej penicylaminę. To lek, który łączy się z jonami miedzi tworząc tak zwane związki kompleksowe, które dobrze rozpuszczalne w wodzie, mogą być wydalane z moczem.
– Na dzień dzisiejszy nie ma terapii, która by usunęła miedź całkowicie. Jej leczenie to podawanie tabletek i rehabilitacja. Nie porusza się, jest przykuta do łóżka 24 godziny na dobę. Karmimy ją przez tak zwanego PEGa, dzięki któremu posiłek trafia od razu do żołądka – mówi pan Bogusław.
Jakiś czas temu przeglądając internet w poszukiwaniu pomysłów na możliwość porozumiewania się z córką Bogusław Gajewski trafił na firmę AssisTech z Gdańska. Firma oferuje system C-Eye, którego działanie jest oparte na wzrokowej interakcji pacjenta z wyświetlaną na ekranie treścią. Użytkownik patrzy na ekran, a system wyznacza i wyświetla punkt, na który użytkownik patrzy. Osoba badana nawiązuje interakcję z wyświetlanymi na ekranie urządzenia treściami jak grafika, zdjęcie czy podpis za pomocą wzroku.
15 października br. przedstawiciel firmy, Mirosław Smagieł przyjechał do Krosnowic, żeby przeprowadzić próbę współpracy Kasi z systemem C-Eye. Próba okazała się sukcesem, Kasia oczami potrafiła włączać aplikacje na monitorze, a jeśli coś potrzebowała, to mogła to zakomunikować przez lektora, który zintegrowany jest z tym nowatorskim systemem. Okazało się, że taka forma rehabilitacji w domu jest możliwa. System C-Eye jest rekomendowany m.in. przez wybitnego neurologa dr Krzysztofa Nicponia z Bydgoszczy oraz prof. Agnieszkę Maryniak z Uniwersytetu Warszawskiego, znaną specjalistkę w obszarze psychologii rozwojowej.
Do pomocy w uzyskaniu środków na pomoc dla Kasi Gajewskiej zaangażowali się organizatorzy znanego już na ziemi kłodzkiej Wambierzyckiego Balu Charytatywnego. Postanowili, że trzecia edycja balu zostanie skierowana na pomoc dla dziewczyny z Krosnowic. Bal odbędzie się w sobotę 1 lutego 2020 r. w Wambierzycach, a organizatorzy zapraszają wszystkich chętnych do przekazywania grantów i gadżetów do licytacji. Telefon kontaktowy: o. Krystian: 532-146-387 lub przez stronę na facebook’u: fb/Wambierzycki Bal Charytatywny.
Historię Kasi można poznać tutaj: www.nadziejadlakasi.net.
