15 C
Kłodzko
środa, 8 lipca 2020
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA

Wambierzycki Bal Charytatywny dla Kasi Gajewskiej z Krosnowic

Trzecia edycja Wambierzyckiego Balu Charytatywnego, który odbędzie się w lutym 2020 r., poświęcona będzie zbiórce pieniędzy dla Kasi Gajewskiej z Krosnowic. Jest szansa, żeby Kasia, która od lat cierpi na rzadką chorobę Wilsona, mogła zacząć porozumiewać się z otoczeniem – po raz pierwszy od wielu lat.

– Naszym marzeniem jest znowu porozmawiać z córką, wiedzieć, co ma nam do powiedzenia – mówi Bogusław Gajewski, tato Kasi z Krosnowic dotkniętej rzadką i niebezpieczną chorobą metaboliczną. Kasia ukończyła ze świetnymi wynikami L.O. im. Bolesława Chrobrego w Kłodzku (rocznik 1996-2000) oraz z wyróżnieniem wydział filologiczny Uniwersytetu Opolskiego w Opolu. Jest rok 2007, dziewczyna ma 27 lat i jest świeżo upieczoną magister. Nie od razu wiedzieli, że coś jest nie tak. – Zawsze była żywiołowa, zawsze miała coś do powiedzenia, ale nagle zaczęła wolniej mówić, trzęsły się jej ręce i zmienił wzrok – opowiada tato Kasi. – Z początku myśleliśmy, że to stres po intensywnej nauce, ale dopiero półtora roku później została postawiona prawidłowa diagnoza – podkreśla.

Okazało się, że to neurologiczna postać choroby Wilsona, nazywanej zwyrodnieniem soczewkowo-wątrobowym, której istotą jest odkładanie się nadmiaru miedzi w narządach, głównie w wątrobie i w mózgu, ale także i w rogówce, sercu i nerkach. W leczeniu podaje się najczęściej penicylaminę. To lek, który łączy się z jonami miedzi tworząc tak zwane związki kompleksowe, które dobrze rozpuszczalne w wodzie, mogą być wydalane z moczem.

– Na dzień dzisiejszy nie ma terapii, która by usunęła miedź całkowicie. Jej leczenie to podawanie tabletek i rehabilitacja. Nie porusza się, jest przykuta do łóżka 24 godziny na dobę. Karmimy ją przez tak zwanego PEGa, dzięki któremu posiłek trafia od razu do żołądka – mówi pan Bogusław.

Jakiś czas temu przeglądając internet w poszukiwaniu pomysłów na możliwość porozumiewania się z córką Bogusław Gajewski trafił na firmę AssisTech z Gdańska. Firma oferuje system C-Eye, którego działanie jest oparte na wzrokowej interakcji pacjenta z wyświetlaną na ekranie treścią. Użytkownik patrzy na ekran, a system wyznacza i wyświetla punkt, na który użytkownik patrzy. Osoba badana nawiązuje interakcję z wyświetlanymi na ekranie urządzenia treściami jak grafika, zdjęcie czy podpis za pomocą wzroku.

15 października br. przedstawiciel firmy, Mirosław Smagieł przyjechał do Krosnowic, żeby przeprowadzić próbę współpracy Kasi z systemem C-Eye. Próba okazała się sukcesem, Kasia oczami potrafiła włączać aplikacje na monitorze, a jeśli coś potrzebowała, to mogła to zakomunikować przez lektora, który zintegrowany jest z tym nowatorskim systemem. Okazało się, że taka forma rehabilitacji w domu jest możliwa. System C-Eye jest rekomendowany m.in. przez wybitnego neurologa dr Krzysztofa Nicponia z Bydgoszczy oraz prof. Agnieszkę Maryniak z Uniwersytetu Warszawskiego, znaną specjalistkę w obszarze psychologii rozwojowej.

Do pomocy w uzyskaniu środków na pomoc dla Kasi Gajewskiej zaangażowali się organizatorzy znanego już na ziemi kłodzkiej Wambierzyckiego Balu Charytatywnego. Postanowili, że trzecia edycja balu zostanie skierowana na pomoc dla dziewczyny z Krosnowic. Bal odbędzie się w sobotę 1 lutego 2020 r. w Wambierzycach, a organizatorzy zapraszają wszystkich chętnych do przekazywania grantów i gadżetów do licytacji. Telefon kontaktowy: o. Krystian: 532-146-387 lub przez stronę na facebook’u: fb/Wambierzycki Bal Charytatywny.

Historię Kasi można poznać tutaj: www.nadziejadlakasi.net.

WAŻNE TEMATY

Wieża na Śnieżniku powstanie! Gmina Stronie Śląskie wyłoniła wykonawcę

13 milionów złotych ma kosztować budowa wieży widokowej na Śnieżniku. Trwające blisko rok poszukiwania wykonawcy zakończyły się wyłonieniem firmy, która podejmie się tego zadania....

Wybory prezydenckie w powiecie kłodzkim. Jak głosowaliśmy?

Znane są już wyniki I tury wyborów prezydenckich, która odbyła się 28 czerwca br. Państwowa Komisja Wyborcza podała dane z wszystkich 137 obwodów...

Promesy z Funduszu Inwestycji Samorządowych zostały przekazane gminom z powiatu kłodzkiego

W piątek, 26 czerwca br. w Urzędzie Miasta i Gminy Radków, senator Aleksander Szwed, w imieniu ministra Michała Dworczyka, przekazał burmistrzom i...

Promesy z programu „Mały Strażak” trafiły do strażaków ochotników

We wtorek, 7 lipca br. w Komendzie Miejskiej Państwowej Straży Pożarnej w Wałbrzychu wręczono promesy na zakup sprzętu oraz wyposażenia strażackiego w ramach programu...

Sytuacja epidemiologiczna w powiecie kłodzkim. Środa, 8 lipca

Środa, 8 lipca 2020 r. w powiecie kłodzkim: potwierdzonych przypadków zarażenia koronawiusem SARS-CoV-2: 265 (zmiana: 0)(Kłodzko – 70, Gmina Kłodzko...

Bazar Pyszności i Rozmaitości ponownie zawitał do Kłodzka

Przyprawy, kawy, herbaty, wyroby ze srebra i stali szlachetnej, sery z Podhala, wyroby góralskie, miody, chałwy, koszulki patriotyczne i motocyklowe – bazar...

Policjanci z Lądka-Zdroju odzyskali skradzionego psa

Policjanci z komisariatu w Lądku-Zdroju odzyskali psa rasy labrador skradzionego z terenu prywatnej posesji w powiecie ząbkowickim. Okazało się, że zwierzę znajdowało się...

„Bitwa o wozy”. Kolejne wozy strażackie trafią do gmin z najwyższą frekwencją w drugiej...

Podczas drugiej tury wyborów prezydenckich gminy do 20 tys. mieszkańców, w których zostanie odnotowana najwyższa frekwencja wyborcza, otrzymają wóz strażacki. Do wygrania będzie 49 pojazdów....

Wieża na Śnieżniku powstanie! Gmina Stronie Śląskie wyłoniła wykonawcę

13 milionów złotych ma kosztować budowa wieży widokowej na Śnieżniku. Trwające blisko rok poszukiwania wykonawcy zakończyły się wyłonieniem firmy, która podejmie się tego zadania....

Le Diner en Blanc, czyli Kolacja na Biało w Kłodzku. W połowie sierpnia odbędzie...

15 sierpnia br. w Kłodzku, dzięki pomysłowi Beaty Marcinkiewicz i wsparciu burmistrza miasta Kłodzko Michała Piszko, odbędzie się nietypowy i pierwszy w Polsce kulinarny...

Sytuacja epidemiologiczna w powiecie kłodzkim. Wtorek, 7 lipca

Wtorek, 7 lipca 2020 r. w powiecie kłodzkim: potwierdzonych przypadków zarażenia koronawiusem SARS-CoV-2: 265 (zmiana: 0)(Kłodzko – 70, Gmina...

Ukradł księgi liturgiczne z kaplicy w Lądku-Zdroju. Zatrzymała go już policja

W nocy 2 lipca br. nastąpiło włamanie do kaplicy cmentarnej w Lądku-Zdroju – łupem złodzieja padły dwie księgi liturgiczne o wartości kilkuset złotych....

Burmistrz Bystrzycy Kłodzkiej z absolutorium

W piątek, 26 czerwca br. odbyła się XXVII Sesja Rady Miejskiej Bystrzycy Kłodzkiej, podczas której Rada Miejska udzieliła burmistrz Bystrzycy Kłodzkiej Renacie...

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Napisz komentarz
Podaj swój podpis